Bebê precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver

Criança luta contra uma doença degenerativa que dificulta os movimentos

Por O Dia

Bebê precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver
Bebê precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver -
O pequeno Arthur Belo, com apenas um ano e dez meses, já é um grande guerreiro. Todos os dias, ele luta contra a doença degenerativa que dificulta os movimentos, a fala e, até mesmo, a respiração. A AME é uma enfermidade genética rara, que tem o Zolgensma como tratamento mais eficiente. O medicamento, porém, pode ser aplicado somente em crianças com até dois anos de idade. Perto de completar o seu segundo ano de vida, Arthur corre contra o tempo, e a família se desdobra para conseguir levantar a quantia.

Conhecido como o remédio mais caro do mundo, o medicamento Zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) e cuja dose custa mais de US$ 2 milhões (equivalente a cerca de R$ 13 milhões), teve o registro aprovado, no último dia 17/08, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Através de vaquinhas virtuais e doações de conhecidos, pouco mais de R$ 2.600.000,00 já foram arrecadados, cerca de 20% do total necessário. No entanto, Arthur fará aniversário em 8 de novembro e a proximidade da data faz com que a mãe, Alessandra, 28 anos, lute pela medicação que pode salvar a vida do filho.

- É uma situação muito difícil. Tudo o que a gente mais queria no mundo era conseguir esse remédio e vê-lo andar, brincar, sair da ventilação mecânica, É uma doença muito traiçoeira. Uma hora a criança está bem e, num piscar de olhos, não está mais. Vivemos apreensivos, com medo do que pode acontecer - relata a dona de casa, que mora com a família em Grajaú (SP).

A cada quatro meses, o bebê toma uma dose do único remédio disponível no Brasil para tratar a doença, o Spinraza. Apesar de ajudar a controlar a evolução do quadro, os efeitos do tratamento são limitados se comparados ao Zolgensma.

- Esse remédio faz com que a doença pare de avançar. O Arthur não vai mais perder o que ele já tem, a musculatura não vai mais atrofiar. Vou fazer o possível e o impossível para conseguir dar qualidade de vida para o meu filho, para que ele consiga viver como uma criança normal. É a nossa esperança – explica Alessandra.


Para saber como ajudar acesse o Instagram: @amearthurbelo



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Bebê precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver Reprodução Redes Sociais
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